Life blood ” sangre viva “

Que importante es tener una dieta alcalina .

Me gustaria saber si este tipo de análisis se hace en Chile.

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2 abril ; Día mundial del autismo

Desde que nació Francisca, hemos compartido con muchos padres con hijos ” diferentes” Down , autismo, epilepsia de díficil control etc. La mayoría son padres super luchadores . En contra parte también vemos niños abandonados ( en Chile hay más de 2000 mil niños en casa de acogida) . Nuestros niños son el tesoro de una nación, a los niños sanos hay que ” enseñar a pescar de buena manera” pero hay un grupo de niños que.. ” hay que darle el pescado …” enseñemos ” la misericordia” a nuestros niños para que el día de mañana tengamos una sociedad más justa para todos.autismo

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Mi quirquincha

Francisca

Francisca

Hace bastante rato que no escribo , la verdad no me di cuenta que había pasado tanto tiempo . Y de a poco me pondré al día con todo lo que hemos hecho .

Mi niñita sigue sin diagnostico , en octubre conocí lo que era “un status convulsivo” ,         1 hora convulsionando ….casi me muero de miedo , del susto de la impotencia y todo por un simple resfriado , a ella le cuesta mucho votar la flema .

Viene una amigo nuestro que es kinesiologo respiratorio ;venia todos los días , a pesar de eso cayo a la UCI (cuidados intensivos) mis susto es que ella es alergica algunos antibioticos ( amoval)  si bien los pediatras hacen lo mejor que pueden , literalmente aprenden con mi hija ya que es un caso extraño y no todos los médicos se la juegan por niños así . ( ya encontré un pediatra de mi confianza , gracias a Dios ) . Nuestra neurologa me comento: ” un simple resfriado provoca estos desvarajustes”  ella estaba tan tranquila que confié a ojos ciegos en su plan de ayuda a Francisca …… y fue bueno.

Nuestro primer problema fue ” mis otros niños” mi marido y yo nos turnamos para cuidarlos , a veces yo me quedaba en casa y mi marido en la clínica . La verdad fueron solo 8 días , pero para ellos fue una eternidad . Y se sumo que para esa fecha mis otros niños estaban dando exámenes libres ( homeschool) a pesar de todo les fue bien .

Explicarles a los médicos nuestra dieta con Francisca fue ” un tema” no toma leche no come carnes ….¿ por qué ? . y nada llegamos a un acuerdo con la Nutriologa en darle una leche llamada Neocare ( no tiene lactosa)  , ya que pesaba 8 kg y tenia 3 años y medio . Ella no tiene IMC , porque al no caminar no tiene musculo y es imposible que sea gordita , aunque come bastante. Nos fue inevitable que en su ficha colocaran ” desnutrición ” y no bajo peso . Eso me deja un sabor amargo porque cualquier otro medico al ver su ficha , va  a preguntar ¿ por qué la desnutrición? aunque su perfil bioquimico salió bien ; el peso , las calorias son degatilladora en cualquier dieta .

La dieta Higienista no la entienden y no la comparten, pero la respetaron y eso me alegro. Les comenté que esta dieta ,ella bajo sus convulsiones y por ende su medicación  de 5 bajamos a 2 , NO las eliminó por completo , que eso quede claro.

Estoy leyendo actualmente la dieta antimucosa , pero eso es para otro post .

Lo otro fue que mi hija no tiene “un botón gástrico ” ella come por boca y nunca a tenido ningún problema ( ella no mastica , todo molido)  sin embargo creo que la deglución es una super estimulación y no le veo ningún problema en ello. Los médicos le hicieron el examen deglución  y salió todo bien.

Mi hija consume unos suplementos , ( GABA , vitamina C , etc ) ya que según el Dr Bertossi , mi hija tiene una transtorno metábolico MTHFR C677t heterocigoto, y eso hace que todo funciona mal . Pero ningún Dr de la UCI , coincidió con la hipotesis de Dr , y fue TREMENDO  .  Fueron respetuosos pero claros . ” no es ese gen  lo que hace que  Francisca convulsione , el 70% de Chile tiene ese gen alterado y no sufre lo que tiene tu hija” Ante la duda fuimos hablamos con un bioquimico  ( Túorigen.cl) y una genetista Dr repetto  , y coincidieron con los médicos de la UCI….( esta historia continuara …).

Querian saber si mi hija tenia sensibilidad en las piernas y ……siii la tiene. obvio , ella es cosquillosa.

Fueron tantos exámenes y nada concreto . Si bien salió del status a 3er día , tuvimos que realizar hartos exámenes por tratarse de una niña con epilepsia refractaria . Tengo una colección de electroencefalogramas , y bueno agradecida de poder realizarle sus exámenes.

Mi hija volvio a casa sin un daño aparente hasta hoy no perdió ninguna habilidad . No sé si es la edad o la estimulación , pero le llaman mucho la atención las luces de colores y mueve su boca , como que quisiera comerlas …

A veces en el día sonríe y gorgorea …y eso me hace inmensamente felizIMG_0992

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Curcuma-açafrão

Las plantitas que cura a los enfermos . Me gusto mucho la melodía.

Aquí la comparto

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alimentos para el cerebro

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Librito de Tela

Vi este video y quede tan inspirada ……que le voy hacer un librito de tela a Francisca. Es un proyecto tan dulce, tan lleno de textura y colores .

No hay niños que no le guste explorar.

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Una silla para Francisca

No es tarea fácil sentar a Francisca ; No cualquier silla de comer le sirva a Francisca ,

Requisito: ” Debe se alta, comoda , con cinturones , movil , adaptable a la mesa etc ,ya que no controla su tronco , la debe a sujetar de los hombros y guatita, para que este erguida ..en realidad , es una silla única , una especie de canguro verde …que en los mall , no vende.

Para concretar nuestro proyecto convertiré en una madre “handmade -chair”

La Francisca tiene un Sitting , que lo coloco en el coche de bebe . pero no la veo cómoda  con las caderitas separadas ( ella no tiene displaxia, queda enterrada en el sitting ..  

( todo lo deseo único para ella) ) …entiendo la idea de afirmarla , pero  no me convence.

Mi coche es bastante bueno, me ayuda a alivinar mi lumbago . Mientras la paseo en coche , la miro , la cuido. No está expuesta .

Su Hiper extención …

Francisca y su guatita

Sitting

En internet estuve buscado ideas, y estás de la fotos de la portada ,( las tome prestada de pinterest) me gustaron bastante  . Me interesa que Francisca se sienta a la mesa con nosotros , que sienta que tiene su lugar, quiero que disfrute con nosotros . No la quiero ver a parte en el coche o en su asiento….solita. Seguro que la otra semana concreto este proyecto 

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Agradecida

El profesor de música junto con la fonoaudiologa tocando una serenata a Francisca 

La Francisca no fija la mirada. Logra detener su mirada en objetos con luz , solo minutos

La vida te regala personas indicadas en momentos indicados ….jajjaja parede una ecuación , me explico ; Un día mientras esperaba un examen comence a conversar con una señora, mientras esperaba un exámen en la clinica ; y de pronto me pregunta ¿ tu hija vé?. y le comente que solo luz y sombra , me sonrio y entrego su tarjeta y me dijo que trabajaba en LA FUNDACIÓN LUZ y que llevara a Francisca al colegio santa lucia ;ahí había un programa de estimulación precoz para niños con poca visión, “seguro que te van a orientar y ayudar con tu bebe”.

(Su nombre ; Marianela ….eternamente agradecida.)

Al otro día tempranito, fui al colegio y la evaluarón los profesionales, ( kinesiologa, profesor de musica, profesora diferencial, fonoaudiologa, y una terapeuta ocupacional, asistente social )

El colegio santa Lucia  para niños no videntes se concentran en eso , buscar herramientas para desarrollar la máximo los otros sentidos ,que tenemos  ( …y son más de 5 )  para  ser lo más autonomo posible.

La familia es un pilar fundamental en niños con discapacidad, está demás decirlo…pero eso implica, buscar, luchar, estudiar, comprometerse uff ¿ sigo con la lista ?

Me sorprendio del colegio la cantidad de cuadros , pintados por niños ciegos .Pregunte a la cordinadora como los niños lograba pintar cuadros tan bonitos y llenos de colores

Y me explicaban que le entregan sensación y forma a los colores , para que los conozcan y sientan ( claro..esto es artificial , la realidad no es así , pero ayuda a explicar el concepto) Al azul  por ejemplo se lo prensenta en un pote circular, el rojo es caliente y en un pote triangualar, el amraillo tiene textura y se presenta en un pote rectangular.

El equipo de estimulación temprana, la recibieron con todo el cariño del mundo, vi mucha vocación …..y entrega a la inclusión . Las salitas eran todas bella, iluminadas, coloridas , adaptadas para la estimulación y comodidad de los alumnos, los materiales son de buenisima calidad. Es un colegio muy bonito con jardines organolécticos . Cada detalle está pensado …con cariño.

La Francisca lamentablemente no puede matricularse en el colegio, ya que todos los examenes están buenos, (potenciales visuales, examenes de retina , muy revisada por el neurooftalmologo). Y el colegio necesita un examen visual que acredite su dificultad.

A cambio nos ofrecieron  un team-home (Kinesiologo y terapeuta ) que nos vistaran en la semana a horario a convenir ( …..feliz como una perdizzzz ) .

Nos entregan tips , orientación para estimular su area visual .

Contenta con la alternativa que me entregan, no puede ser más personalizada.

Dejo un video de esta maravillosa obra fundada por nuestra Marcela Paz ( ¿ recuerdan a papelucho?) Fundación luz.

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Pater ( modulo 2)

Contención

Hoy fue su segundo día en el Centro de rehabilitación , la Kinesiologa  “la contiene”  ….y a Francisca le gusta eso ; nuevamente el concepto de la ” linea media ” surge en sus secciones de Kinesiología . las chicas querian ver como reaccionaba a la luz , al sonido , si demostraba interes y si tocaba el objeto ;al tenerla contenida , ella logro controlar sus manitos ; y las chicas le celebrarón  ! eeee muy bien! .

La Kinesiologa , me recomendo los ejercicios de contención y masajes ( donde me van a guiar en 5 secciones) . La idea de los masajes , es que sienta su cuerpo , sus extremidades . Ella debe trabajar la propiocepción, más que el tacto.

La terapeuta ocupacional me indico trabajar ese concepto con un contenedor , que tenga porotos, arroz, agua etc ,solo que en sus pies ( Para empezar ).

Mi rutina con Francisca , consiste en ” anticiparle lo que viene, trabajando sus sentidos”

Ej La Francisca la voy a mudar y le informo con una canción que la voy a cambiar sus pañales , o algo sonar las cucharas antes de darle comida , o un olor para invitarla a su cama .

Este concepto , me gusto bastante y se integra a toda la familia en la ” habilitación” .

Estoy diseñando mi rutina con Francisca , es todo tan ludico cuando pienso en ella.

Ella siempre me inspira una sonrisa.

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Controlada su epilepsia

última Epilepsia …sonriendo

Hace 1 mes que Francisca dejo de convulsionar , como muestro en la foto . Es como le sonriera ” al destino” creo que piensa y proclama” dicide sanarme”   …..( es lo que interpreto de esa foto). Esta convulsión duro 20 segundo , muy cortita ; si no la conociera nadie se daria cuenta de su convulsión.

Ella sigue con su dieta higienista , solo que le doy 200ml de leche en las noches , por el tema de su peso ( la leche la engordo…aunque me comentan que los niños con transtirno neurologico , siempren son más delgados y y son evaluados con un grafico especialmente para ellos ; ella en el grafico normal siempre está al limite del peso , de talla y baja en el diametro de su cabeza , tiene 43 cm de diametro y deberia tener 45 cm .).

Conforme estoy ……no feliz, ya que son 3 anti-convulsionante que toma.

Leviracetam

Lamotrigina

Fenobarbital.

Un coctel no menor para un bebe , por eso la dieta ( le cuido sus organos internos).

Estoy estudiando el mecanismo de estos medicamentos y ¿ cuál es el principio activo? ; todos los medicamnetos lo tienen , en estado natural uno encuentra esos principios ; lo aislan y lo copian en forma artificial .

Po ejemplo la vitamina C , es identica a la vitamica c de la naranja , sin embargo hay una diferencia , los electrones de las vitaminas “artificiales” giran al contrario de la original.

¿ efecto colaterales ? no se sabe , debe haber un estudio estadisco que señale algún efecto en la población .

Por eso los medicamentos no son de mi entera devoción y confianza , a veces son peores . Por el momento me han ayudado con mi guaguita a controlar su epilepsia , debiera esta ragradecida . Pero siendo honesta , ! no me gustan !.

En fin , la dieta cetónica ya no vá , controlada la epilesia  estamos Ok.

 

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